Quienes somos

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Somos la Asociación de Pacientes con Daño Cerebral Adquirido de Canarias (APDCA-Canarias) creada en el año 2011 por la necesidad de proporcionar a los/as familiares y afectados/as con Daño Cerebral Adquirido, el apoyo que se requiere en los momentos iniciales, en que se presenta la situación, que casi siempre es súbita e inesperada y en el posterior diagnóstico. Trabajamos para atender, informar, crear ilusión y orientar a este colectivo y así lograr una mejor calidad de vida e integración a la vida cotidiana, tanto de las personas afectadas, como de sus familiares, amistades y cuidadores/as. Participamos en encuentros asociativos, organizamos charlas de sensibilización sobre el Daño Cerebral Adquirido y la importancia de su prevención. Realizamos actividades con nuestros/as asociados/as, con el objetivo apoyar a los/as pacientes, familiares y cuidadores/as mediante un proceso de formación estructurado.

La historia de APDCA-Canarias

Gustavo Morales Sánchez y Lisette Soledad Sánchez Mendoza (Hijo y Madre)
El 24 de enero de 2011, cuando Gustavo Morales Sánchez tenía 20 años, se cayó desde un cuarto piso y, entre otras heridas, sufrió un traumatismo craneoencefálico que le ocasionó un daño cerebral adquirido o sobrevenido.

El duro golpe en la cabeza le dejó sin hablar y sin moverse.


Su madre, Lisett Soledad Sánchez Mendoza, cuenta que cuando conoció la afección que estaba padeciendo su hijo acusó una “grave falta de información y de recursos en la Isla de Tenerife”.


Desde entonces, combina el cuidado de su hijo con la lucha por fundar una asociación en Tenerife que aglutine a pacientes, familiares y cuidadores/as de víctimas de esta patología.


Los/as enfermos/as con daño cerebral adquirido o sobrevenido precisan, entre otros, de un tratamiento neuropsicológico que les ayude en su recuperación. Para recibir este tratamiento, los afectados canarios son trasladados a la Península, ya que en las Islas Canarias no existen centros públicos que presten este tipo de servicios.


"El gran objetivo de nuestra asociación es conseguir que el servicio de neuropsicología y rehabilitación psicológica se preste en Tenerife”, asevera Lisett quien informa de que existe en Tenerife un centro privado, el Grupo de Expertos Neurológicos de Canarias (GEN Canarias) donde ejerce, entre otros, el catedrático de Neuropsicología de la Universidad de La Laguna, Jose Barroso.


Según esta madre luchadora, recibir la rehabilitación neuropsicológica en la Isla supondría un importante ahorro de costes a la Consejería de Sanidad, al igual que un menor trastorno para las familias, y para el/la enfermo/a, “que no tendía que separarse de su entorno familiar”.


Lisett confía en que a través de la Asociación de Pacientes con Daño Cerebral Adquirido de Canarias (APDCA-Canarias) los/as ciudadanos/as tinerfeños/as que se encuentran en una situación similar a la suya “no tengan que pasar por la incomprensión, desinformación e indiferencia” que está pasando ella.


A través de la APDCA-Canarias se podrá, además, “hacer peso” de cara a la Administración y conseguir que, gracias a un centro de rehabilitación neuropsicológica los/as enfermos/as sean atendidos por los servicios de salud pública, sin salir de la Isla de Tenerife.


Asociación de Pacientes con Daño Cerebral Adquirido de Canarias (APDCA-Canarias)  es el nombre que ha escogido Lisett para la asociación que fundó en Octubre de 2011. Los interesados pueden ponerse en contacto con ella en apdcanarias@yahoo.com.

Duro golpe.


“Cuando ocurrió lo de mi hijo fue cuando me di cuenta de que no había en la Isla ninguna asociación específica de afectados por daño cerebral adquirido o sobrevenido”, recuerda Lisett quien ya ha mantenido diversos encuentros con las autoridades sanitarias de las islas para trasladarles su inquietud. Lisett explica además que trabaja en estrecho contacto con la Asociación de Castilla La Mancha, ADACE, de la que recibe apoyo y asesoramiento sobre todo legal.


La importante caída que sufrió Gustavo le provocó la fractura de la pelvis y de ocho costillas pero de la que ya está totalmente recuperado. Sin embargo, el daño más grave es el cerebral producido por el golpe en la cabeza.


En la actualidad, el joven sufre una hemiparesia izquierda -debilidad en el lado izquierdo del cuerpo-, una deficiencia de memoria que le produce no recordar los dos años anteriores, falta de atención y de retención y las incomodidades de una traqueotomía.


La rehabilitación neuropsicológica ayuda al celebro a recibir los estímulos para funcionar correctamente. Lisett percibe la evolución en su hijo, pero lamenta la falta de ayudas para pagar la consultas en las que Gustavo intenta recuperar el máximo posible de sus funciones físicas y psicológicas.


Tras la caída, Gustavo fue llevado a Urgencias y estuvo casi dos meses en la UVI. “Le dieron 48 horas. Me dijeron que si las pasaba, perfecto y si no pues nada. Fueron unos días horribles”, relata Lisett quien apunta que, por fortuna, a las cuatro semanas, el joven empezó a mejorar. “Empezó a abrir los ojos y a reconocer”, celebra. Pero Gustavo no hablaba. Y ante la falta de respuestas de los/as médicos/as, su madre estableció un sencillo sistema para comunicarse con él. “Le dije que parpadeara una vez si quería decir sí, y que lo hiciera dos veces si quería decir no”, explica.


Lamenta que, en aquel momento, los/as médicos/as no dieran explicaciones sobre lo que le ocurría a su hijo. Según Lisett solo le decían que tenía un traumatismo severo; pero nada más. “Pero yo iba notando que mi hijo cada día iba teniendo menos tubos y sondas conectadas. Entendí que estaba mejorando”, recuerda esta madre.


El 1 de marzo del 2011, un meses y una semana después del accidente, Gustavo fue trasladado a planta donde comenzó a recibir visitas de una rehabilitadora.


Es decir que cuando se produce este tipo de lesiones T.C.E., dan por descartada la intervención de un/a neurólogo/a y dejan al paciente solo en las manos de un/a rehabilitador/a para que este/a a través de los/as fisioterapeutas vayan poco a poco rehabilitando al paciente.


Un día, una asistenta social le regaló un libro a Lisett, "El daño cerebral adquirido, guía práctica para familiares", y pudo ver algo más de luz.


A partir de ese momento, esta madre comenzó a demandar “cosas que antes no solicitaba por su ignorancia”, y Gustavo avanzó en su recuperación.


En abril del 2011, el joven ya estaba en casa pero se le empezó a cerrar la tráquea. “Yo lo llevaba a Urgencias todos los días hasta que llegó el día que me planté. Me convertí en una fiera. Les dije que mi hijo no volvería a casa en esas condiciones. En mayo le hicieron una traqueotomía y el 19 de ese mes le dieron el alta con las citas para ir a rehabilitación por sus problemas motrices."


Lisett lamenta que su hijo no acuda a un/a neurólogo/a ni a un/a logopeda.


En su búsqueda insaciable de respuestas dio con el catedrático de la Universidad de La Laguna José Barroso, de GEN Canarias.


A día de hoy Gustavo respira mejor, habla con normalidad, pero todavía presenta lagunas de memoria y déficit de atención. La traqueotomia sigue abierta lo cual impide que pueda ser tratado en la península.


Por este motivo su madre ha negociado el pago de las consultas privadas en espera de la resolución del Servicio Canario de Salud (SCS), pues después de un año podrían dar a su hijo como irrecuperable, “algo que no podría tolerar”, dice.


Tomado de:

http://www.diariodeavisos.com/madre-e-hijo-contra-el-dano-cerebral/

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